Пациентские объединения обратились к вице-премьеру Татьяне Голиковой с просьбой дать второй шанс четырём инновационным лекарствам, не попавшим в перечень жизненно важных препаратов на 2026 год. Речь идёт о средствах для терапии гемофилии, внутрибольничной пневмонии, редкого заболевания крови и тяжёлой формы рака мочевого пузыря.
Всероссийский союз пациентов вместе с организациями «Всероссийское общество гемофилии», «Здравствуй!», «Движение против рака» и «Другая жизнь» направили совместное письмо Татьяне Голиковой. Как сообщает «МВ» (копия документа в распоряжении редакции), из 34 препаратов, которые рассматривала профильная комиссия Минздрава, зелёный свет получили 12. Однако в итоговое распоряжение правительства № 3867-р от 18.12.2025 вошли лишь восемь. Четыре средства, одобренные экспертами, так и не попали в финальный список. Авторы обращения настаивают: ситуация подрывает прозрачность системы и мешает людям получать жизненно важное лечение.
Организации просят дополнить перечень следующими препаратами: лоноктоког альфа (средство от гемофилии А, снижает частоту инфузий на 25–32% в год), цефтобипрол медокарил (антибиотик пятого поколения, борется с устойчивыми бактериями, включая MRSA), пэгцетакоплан (для пациентов с пароксизмальной ночной гемоглобинурией, у которых стандартная терапия неэффективна) и энфортумаб ведотин (третья линия лечения при метастатическом раке уротелия). Последний, по оценкам экспертов, может спасти в России минимум 250 человек — альтернатив ему практически нет.
Сейчас эти лекарства закупают лишь по решению врачебных комиссий, что создаёт проблемы в регионах, пояснил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. Если бы препараты вошли в ЖНВЛП, их можно было бы закупать централизованно — это упростило бы доступ для больных. В 2024 году между пациентскими организациями и Минздравом уже возникали трения по поводу включения лекарств в перечень. Онкопациенты тогда указывали, что ряд современных средств (некоторые из них не имеют аналогов в России) остались за бортом, хотя предлагались по самым низким в мире ценам — на 40–60% дешевле, чем в ЕС. При этом уже в ноябре 2025 года власти разрешили ввести в состав комиссии одного представителя от пациентских НКО — с согласия Общественной палаты.
