В России обновлен рейтинг самых влиятельных пациентских НКО
Коммуникационное агентство «КРОС» представило свежую версию индекса активности организаций, помогающих людям с тяжелыми заболеваниями. В этом году методику расширили: помимо классических пациентских сообществ в нее включили благотворительные фонды, чья работа не ограничивается сбором средств, а включает правозащитную и образовательную деятельность, а также диалог с властью.
Лидером среди пациентских организаций, как и годом ранее, стала Всероссийская ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!». Помимо регулярных программ, объединение в этом году организовало серию региональных конгрессов для пациентов. В пятерку сильнейших также вошли Всероссийское общество онкогематологии «Содействие», Всероссийское общество гемофилии, организация инвалидов — больных рассеянным склерозом и межрегиональная «Нефро-Лига». В этом сегменте позиции практически не изменились: участники удержали места, которые занимали в прошлом рейтинге.
Заметные перемещения случились у «Движения против рака» и Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика». Они поднялись вверх, в том числе за счет более активного взаимодействия с государственными органами. При этом Всероссийский союз пациентов снова не попал в список — его деятельность охватывает множество сообществ сразу, и его вклад в пациентскую повестку объективно шире, чем у отдельных НКО. По той же причине в рейтинге не учитывались крупные фонды вроде «Подари жизнь», «Вера» и фонда Константина Хабенского.
Всего эксперты проанализировали работу 40 пациентских организаций и 21 благотворительного фонда. Индекс рассчитывался по комплексной шкале: учитывались присутствие в соцсетях и СМИ, организация мероприятий, региональный охват, размер аудитории, вовлеченность в регуляторные вопросы и контакты с властями. Исследование проводили при консультационной поддержке Всероссийского союза пациентов и центра «Социальная механика».
Среди фондов первую строчку занял «Онкологика», который отличился высокой долей пациентских активностей и лучшими показателями в социальных сетях. Рядом расположился «Подсолнух», помогающий людям с нарушениями иммунитета. В топ-5 вошли «СПИД.ЦЕНТР», «Даунсайд Ап» и «Дети-бабочки». Как пояснил вице-президент «КРОС» по здравоохранению Алексей Калёнов, в прошлом году фонды сознательно не включали в анализ — теперь решили восполнить пробел. Отбирали лишь те организации, чья деятельность сходна с работой традиционных пациентских объединений, то есть носящая системный характер, а не просто сбор средств на лечение.
