В России представили обновленную версию ежегодного индекса активности пациентских НКО. Список лидеров почти не изменился: пальму первенства, как и годом ранее, удержала Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!».
Коммуникационное агентство «КРОС» представило третий по счету рейтинг организаций, поддерживающих людей с тяжелыми заболеваниями. В первой пятерке, помимо «Здравствуй!», оказались Всероссийское общество гемофилии, Общероссийская организация инвалидов — больных рассеянным склерозом (ООИБРС), Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» и «Нефро-Лига». Таким образом, пул основных игроков этой сферы остался прежним.
Заметно укрепил позиции Центр помощи пациентам «Геном», поднявшись в топ-10 с 21-го места. Авторы исследования связывают это с возросшей активностью организации во взаимодействии с федеральными и региональными властями, а также с проведением двух крупных встреч пациентов с редкими заболеваниями и болезнью Паркинсона. В десятку также вошла ассоциация «Е.В.А.», помогающая людям с ВИЧ и вирусными гепатитами: за год организация в семь раз увеличила число мероприятий. Еще одним новичком топа стала «Доверие» — объединение пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника, расширившее географию школ для пациентов.
Отдельно в исследовании отметили номинации: «Движение против рака» стало самым упоминаемым в СМИ, «Нефро-Лига» — самым активным в соцсетях, а «Здравствуй!» — по числу проведенных встреч. По словам вице-президента «КРОС» Алексея Калёнова, пациентская повестка все чаще выходит за рамки узкопрофильных событий и становится частью широкой дискуссии о здравоохранении и качестве жизни.
Среди благотворительных фондов сменился лидер: с пятой строчки на первую поднялся «Дети-бабочки», помогающий пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи. Организация участвовала в открытии Центров генных дерматозов в регионах и активизировала работу с пациентами и властями, что усилило ее присутствие в медиа. Прошлогодний лидер — фонд «Онкологика» — уступил позиции. «Подсолнух» и «СПИД.ЦЕНТР» сохранили второе и третье места. Всего эксперты оценили работу 43 пациентских организаций и 21 благотворительного фонда по таким критериям, как медиаактивность, региональное присутствие, число мероприятий и взаимодействие с госструктурами. Исследование проводилось при поддержке Всероссийского союза пациентов. Ранее агентство RAEX обнародовало свой рейтинг НКО с годовым бюджетом свыше 5 млн рублей: здесь крупнейшие пожертвования — 2,4 млрд руб. — получил фонд «Подари жизнь», за ним следуют Российский Красный Крест (1,7 млрд) и «Русфонд» (1,4 млрд). В топ-5 также вошли фонд Константина Хабенского (1,2 млрд) и «Дом с маяком» (971 млн).
