Минздрав разработал бланк, по которому регионы смогут запрашивать федеральные средства на лечение пациентов с редкими болезнями — проект уже вынесли на публичное обсуждение.
Документ опубликован на портале regulation.gov.ru. Заявка должна подтверждать, что субъект Федерации не в силах самостоятельно обеспечить льготников лекарствами. Её структура соответствует правилам, утверждённым Постановлением Правительства РФ № 1807 от 15.11.2025: они описывают порядок признания нехватки региональных бюджетов на закупку препаратов для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний.
Чтобы претендовать на софинансирование, региону придётся соответствовать ряду критериев. В частности, уровень расчётной бюджетной обеспеченности региона до выравнивания не должен превышать 0,65. В местном бюджете на закупку лекарств для орфанников должно быть заложено как минимум на 10% больше средств, чем годом ранее. Кроме того, должны вырасти и другие показатели: стоимость необходимых медикаментов — не менее чем на 20%, а число жителей с такими диагнозами — не менее чем на 15% по сравнению с предыдущим годом.
Губернаторам нужно будет подавать заполненный бланк в Минздрав до 30 сентября. Тем временем фонд «Подсолнух», помогающий людям с нарушениями иммунитета, предложил региональным чиновникам свою поддержку в подготовке документов: там опасаются, что бюрократические сложности станут помехой для получения денег.
В федеральном регистре сейчас числится 23 366 пациентов с орфанными заболеваниями. За 2024 год список вырос на 930 человек, из них 873 требуется лекарственная терапия — это 327 взрослых и 546 детей. Стоимость лечения одного такого пациента в среднем доходит до 1,97 млн рублей в год. Если исходить из этих цифр, на выполнение постановления ежегодно понадобится до 1,72 млрд рублей.
