В России участились случаи, когда диагноз ВИЧ-пациентов попадает в их электронные медицинские карты, и это вызывает серьёзное беспокойство у носителей вируса. Люди требуют ограничить доступ к этой информации.
Организация «Пациентский контроль» зафиксировала рост обращений от ВИЧ-положительных граждан, обнаруживших, что их диагноз внесён в систему медицинских информационных систем (МИС). Раньше такие сведения видели только врачи специализированных СПИД-центров, теперь же они доступны любому медицинскому работнику, у которого есть доступ к системе. Особенно остро проблема стоит в небольших городах и посёлках, где пациенты боятся разглашения личных данных и связанной с этим стигматизации.
В организации напоминают, что изначально предполагалось: в электронные карты будут заноситься лишь общие сведения о здоровье, без указания диагнозов по наркологии, психиатрии, венерологии, туберкулёзу и ВИЧ/СПИДу. Логично, что видеть эту информацию должны только те врачи, которые непосредственно наблюдают пациента, однако на практике всё вышло иначе. Первые сигналы начали поступать ещё в сентябре прошлого года, а с 12 августа уже зафиксировано 16 новых жалоб. Координатор движения Юлия Верещагина отметила, что максимальное количество обращений пришло из Санкт-Петербурга (шесть случаев).
Сейчас «Пациентский контроль» собирает заявления из разных регионов, чтобы оценить масштаб ситуации и подготовить коллективное обращение в Министерство здравоохранения РФ. На местном уровне решить вопрос не получается: чиновники ссылаются на то, что пациенты ранее подписывали согласие на обработку персональных данных, а сам Минздрав просто перенаправляет жалобы обратно в регионы. Усугубляет картину то, что уже есть случаи отказа пациентам в приёме после того, как их статус был раскрыт.
В председательском сообществе напоминают: на встрече в мае 2021 года главный внештатный специалист Минздрава по ВИЧ-инфекции Алексей Мазус признавал, что хотя формально доступ всех медиков к картам не нарушает закон, по сути такая открытость недопустима. Однако пока только двум пациенткам из Республики Крым удалось добиться полного удаления своих данных о диагнозе из электронной карты. Для большинства других решение проблемы так и остаётся закрытым, и пациентское сообщество рассчитывает, что Минздрав обратит внимание на эту ситуацию, учитывая высокий уровень стигматизации в обществе.
