Среди взрослых пациентов с наследственными коагулопатиями в России почти каждый второй сталкивался с перебоями в обеспечении лекарствами. А свыше 40% вынуждены делать «заначки» из препаратов, чтобы не остаться без терапии в критический момент.
Такие цифры приводят во Всероссийском обществе гемофилии (ВОГ), опираясь на опрос, прошедший с июня по сентябрь 2025 года. В нём участвовали 711 взрослых пациентов из 79 регионов и 827 родителей детей с коагулопатиями из 81 субъекта РФ. Публикацию результатов приурочили к Всемирному дню гемофилии.
С проблемами при получении препаратов в 2024–2025 годах столкнулись 47% взрослых (325 человек) и 37% родителей (302 ребёнка). Основная жалоба — задержки и сбои в выдаче: на это указали 72% взрослых и 79% родителей. Нехватку доз отметили 42% взрослых и 40% родителей. Родители ещё и жалуются на неподходящую дозировку — 36% случаев.
Терапию в профилактическом режиме получают 74,4% взрослых и 80,6% детей — регулярные инфузии защищают суставы, снижают риск инвалидности и позволяют вести активную жизнь. Однако график лечения упирается в перебои: 42% взрослых и 19% родителей его нарушают. Причём 48% взрослых и треть семей с детьми пропускают уколы сознательно — копят резерв. Причина не только в аптеках: при экстренной госпитализации стационары и даже федеральные центры не могут быстро закупить нужный фактор.
Без записи к гематологу не попасть 45% взрослых и 24% детей. Даже плановый приём затягивается: 28,7% взрослых ждут от двух недель до месяца, 16,9% — дольше. Хотя по Программе госгарантий срок ожидания узкого специалиста — не более 14 рабочих дней. Для пациентов, у которых кровотечение может начаться внезапно, это прямая угроза здоровью.
Трудности с обследованием испытывают 23,5% взрослых (120 человек) и 10% родителей (73 ребёнка). Среди них 38% взрослых жалуются на долгую запись, 35% — на платные анализы, 33% — на отсутствие нужных исследований в регионе. У детей ситуация жёстче: 40% родителей возят их на обследование в другой регион. Ещё 65% взрослых и 54% родителей говорят о системных ограничениях: нет наблюдения у смежных специалистов (52% взрослых, 42% детей), не хватает гематологических центров (32 и 27%), а инъекции на дому недоступны 22% взрослых и 38% детей. За год, по мнению большинства, ситуация не изменилась, но каждый пятый взрослый считает, что стало хуже. Президент ВОГ Юрий Жулёв подчёркивает: нужен всесторонний анализ и согласованные действия государства, врачей и пациентского сообщества. Результаты исследования направят в профильные органы власти и заинтересованные организации.
