ОтделновостейМинздрав РФ разработал форму заявки на получение регионами софинансирования на орфанных пациентов. Информация в ней соответствует ранее утвержденным Правилам подтверждения невозможности исполнения субъектом РФ полномочий по обеспечению граждан лекарственными препаратами для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний.
Фото: создано редакцией «МВ» с использованием технологий ИИ
Минздрав РФ представил на общественное обсуждение форму заявки региона о подтверждении нуждаемости в дополнительном финансировании из федерального бюджета на обеспечение лекарственными препаратами орфанных пациентов. Проект приказа опубликован на портале regulation.gov.ru, обратил внимание «МВ».
Информация в заявках соответствует утвержденным Постановлением Правительства РФ № 1807 от 15.11.2025 Правилам подтверждения невозможности исполнения субъектом РФ полномочий по обеспечению граждан лекарственными препаратами для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний.
Критериями для расчетов определены:
- непревышение значения уровня расчетной бюджетной обеспеченности до выравнивания, равного 0,65;
- наличие в бюджете субъекта РФ средств на организацию лекобеспечения орфанных пациентов в объеме, не менее чем на 10% большем по сравнению с предшествующим годом;
- увеличение стоимости необходимых лекарственных препаратов не менее чем на 20% по сравнению с предшествующим годом;
- увеличение в регионе численности граждан с заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и орфанных, не менее чем на 15% по сравнению с предшествующим годом.
Для подтверждения невозможности исполнения регионом полномочий по обеспечению орфанных пациентов лекарственными препаратами губернатор должен будет предоставлять в Минздрав РФ до 30 сентября заявку по утвержденной форме.
Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» на этой неделе сообщил, что готов помочь представителям региональных минздравов в составлении заявок на получение софинансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, писал «МВ». В организации опасаются, что заполнение документов может стать преградой для получения финансирования.
По данным Минздрава РФ, количество граждан, включенных в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, составляет 23 366 человек. В 2024 году список пополнился 930 новыми пациентами, 873 из них необходима лекарственная терапия (327 взрослых и 546 детей). Средняя стоимость терапии одного пациента, включенного в реестр, составляет 1,97 млн руб. в год. Таким образом, согласно расчетам, на реализацию постановления потребуется до 1,72 млрд руб. ежегодно.
