Семьи, где растёт ребёнок с редким диагнозом, заметно чаще задумываются о пополнении, если получают лекарства бесплатно: 14% против 9% среди тех, кто такой поддержки лишён.
Такие цифры получили АНО «Редкие женщины» и фонд «Дети-бабочки». Они опросили 931 родителя детей с орфанными заболеваниями из 83 регионов; в выборку вошли 26 нозологий.
Впрочем, большинство — 65% — признались, что не решились бы снова стать родителями даже при компенсированном лечении. В возрастной группе 21—35 лет таких оказалось 40%: молодые семьи чаще размышляют о втором или третьем ребёнке вне зависимости от того, гарантирована ли терапия. Главные препятствия, которые называли респонденты, — материальная стабильность (46%) и медицинские риски (45%). После старта терапии каждая десятая семья стала чаще обсуждать планы на детей, а среди молодых пар — каждая седьмая.
Президент АНО «Редкие женщины», основатель фонда «Дети-бабочки» Алена Ярцева (Куратова) отметила: господдержка способна влиять на демографию и стать вложением в будущее страны. По её словам, когда ребёнок обеспечен лекарствами, семья перестаёт жить в режиме выживания — это особенно важно для молодых пар, которые хотят детей, но сталкиваются с тревогой и нехваткой денег.
С 2026 года дотационные регионы получили право на федеральные средства для закупки дорогих препаратов пациентам с орфанными заболеваниями. Инициаторами изменений выступили пациентские организации и фонды. В бюджете на этот год заложено 9 млрд руб., на 2027 и 2028 годы — по 10 млрд руб.
Фонд «Подсолнух», помогающий детям и взрослым с нарушениями иммунитета, предложил региональным минздравам содействие в оформлении заявок на софинансирование лекарственного обеспечения. Форму заявки Минздрав РФ разработал в августе, и в фонде опасаются: сложности с документами могут помешать регионам получить деньги. Ранее сообщалось и о росте исков от пациентов с редкими заболеваниями к региональным властям — из-за волокиты или отказов в бесплатных препаратах.