Экспертный совет благотворительного фонда «Круг добра» принял решение расширить список заболеваний, по которым дети получают помощь: туда вошел врожденный ихтиоз. Ожидается, что поддержку фонда смогут получить от 450 до 550 маленьких пациентов с этим диагнозом.
Как сообщает «Фармацевтический вестник» со ссылкой на пресс-службу организации, перечень нозологий, курируемых фондом, теперь насчитывает 115 пунктов. Врожденный ихтиоз — это группа наследственных нарушений, при которых страдает кожный барьер: кожа становится хронически сухой, развивается гиперкератоз (чрезмерное утолщение рогового слоя), появляются трещины, зуд и боль. Без лечения патология может приводить к серьезным системным осложнениям.
Экспертный совет также рекомендовал пополнить перечень закупаемых медицинских изделий: речь идет о двух увлажняющих барьерных средствах — креме Correderm и липосьоне Correderm-L. Параллельно утверждены категории детей, которым эти средства показаны. Впрочем, финальную точку в этом вопросе поставит попечительский совет «Круга добра». Дополнительно в список закупок включен бандаж Tubiflex: российский производитель уже гарантировал стабильные поставки этих изделий для 400 детей с буллезным эпидермолизом, нуждающихся в постоянной симптоматической терапии с использованием атравматичных перевязочных материалов.
Среди лекарственных средств совет одобрил включение незарегистрированного в России препарата марстацимаб. Его эффективность доказана при гемофилии типов А и Б, особенно в сложных случаях с ингибиторной формой, когда стандартные методы лечения уже не работают. Марстацимаб улучшает свертываемость крови, и, по оценкам экспертов, поможет примерно десяти пациентам в год. Помимо этого, расширена категория детей, которым разрешено назначать одевиксибат — препарат для лечения прогрессирующего семейного внутрипеченочного холестаза (тяжелого заболевания печени).
Кроме того, экспертный совет поддержал включение в перечень фонда новой технологии лечения злокачественных образований у детей — с использованием NK-клеток в комбинации с мезенхимальными стромальными клетками.
