Пациентские организации настаивают: нынешние правила распределения федеральных субсидий на орфанные препараты слишком узкие — по ним поддержку получат лишь около трети регионов, а остальные пациенты рискуют остаться без терапии.
Речь идёт о проекте постановления Правительства РФ, подготовленном Минздравом. Согласно документу, деньги на закупку лекарств от редких болезней смогут получить регионы с невысокой бюджетной обеспеченностью — коэффициент не выше 0,65, — которые к тому же нарастили траты на такие препараты либо столкнулись с подорожанием лекарств или увеличением числа больных. Фонд «Подсолнух» и Всероссийский союз пациентов (ВСП) считают эти условия чрезмерно жёсткими, сообщает РБК.
По наблюдениям фонда, только за один год в «Подсолнух» в 4,5 раза выросло количество обращений из регионов, которые под эти критерии не подпадают. Общественники предлагают другой подход: смотреть на фактическое исполнение регионального бюджета. Если на орфанные препараты израсходовано 90% и более заложенных средств, субъекту автоматически требуется поддержка. Такой механизм, по мнению авторов инициативы, точнее отражает реальную картину и позволяет лечить пациентов даже тогда, когда цены и число больных не растут скачкообразно.
Есть и вторая претензия: субсидия покрывает лишь 17 диагнозов из перечня постановления правительства № 403, хотя затраты на другие орфанные заболевания не менее ощутимы. Пациентские организации призывают расширить этот список и перевести закупки на централизованный уровень — тогда ни один регион не останется без финансирования, а федеральные деньги не будут простаивать.
Проблема с доступом к лечению видна и по судебной статистике: летом «МВ» сообщал о росте исков от пациентов с редкими болезнями к региональным властям из-за отказов или задержек с бесплатными жизненно необходимыми препаратами. В 2023 году суды рассмотрели 99 таких дел, в 2024-м — 127, а за первый квартал 2025 года — 36. Среди истцов преобладают взрослые: фонд «Круг добра» обеспечивает лекарствами пациентов до 19 лет, после чего ответственность переходит к регионам, которые бесплатно лечат только людей с подтверждённой инвалидностью. При этом «Круг добра» помогает при 96 заболеваниях, а государство берёт на себя лишь 28 из них.
По данным Минздрава РФ, в Федеральном регистре лиц с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями числятся 23 366 человек. В 2024 году список вырос на 930 пациентов, 873 из них нуждаются в лекарственной терапии — 327 взрослых и 546 детей. Средняя годовая стоимость лечения одного пациента из регистра составляет 1,97 млн руб., а на реализацию проекта постановления, по расчётам, потребуется до 1,72 млрд руб. ежегодно.