ДарьяЛебедеваВ России пациенты предложили изменить критерии получения регионами федеральных субсидий на закупку лекарств для терапии редких заболеваний. По их мнению, действующие условия не отражают реальных потребностей и не помогут большинству нуждающихся получить лечение.
Фото: 123rf.com
Пациентские организации предложили скорректировать критерии, на основании которых регионы смогут получать федеральные субсидии на закупку орфанных препаратов. Фонд «Подсолнух» и Всероссийский союз пациентов (ВСП) отмечают, что из-за жестких условий дополнительную поддержку смогут получить лишь треть регионов, а большинство больных по-прежнему рискуют остаться без жизненно важных лекарств, пишет РБК.
Согласно разработанному Минздравом РФ проекту постановления Правительства РФ, субсидии положены регионам с низкой бюджетной обеспеченностью (не более 0,65 по специальному коэффициенту), увеличившим расходы на редкие лекарства, а также при росте стоимости препаратов или числа больных. Фонды предлагают убрать или смягчить эти критерии: по их данным, жесткие рамки не отражают реальную потребность субъектов. Например, только за год в «Подсолнух» поступило в 4,5 раза больше обращений из регионов, не соответствующих этим требованиям.
Эксперты предлагают в качестве альтернативы учитывать реальное исполнение регионального бюджета — если на лекарства потрачено 90% и больше заложенных средств, региону автоматически нужна поддержка. Это позволит более объективно оценивать ситуацию и обеспечивать пациентов даже при отсутствии резкого роста цен или числа больных.
Кроме того, общественники указывают, что поддержка распространяется лишь на 17 диагнозов из списка постановления правительства № 403, хотя расходы на лечение других орфанных заболеваний не менее значительны. Они призывают расширить список заболеваний и централизовать закупки, чтобы часть регионов не оставалась без поддержки, а федеральные средства не оставались неиспользованными.
Летом «МВ» писал о росте числа исков в российских судах от пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями к региональным властям. Основная причина — отказ или затягивание обеспечения бесплатными жизненно необходимыми препаратами, положенными по закону. В 2023 году суды рассмотрели 99 дел о непредоставлении льгот и государственных гарантий, в 2024-м — 127, в первом квартале 2025 года — 36. Большинство истцов — взрослые пациенты. Это связано с тем, что госфонд «Круг добра» бесплатно обеспечивает лекарствами «орфанных» пациентов до 19 лет, а позднее их передают на попечение регионов. Те лечат бесплатно только людей с подтвержденной инвалидностью. Кроме того, фонд помогает пациентам с 96 заболеваниями, а государство берет на себя ответственность за лечение лишь 28 из них.
По данным Минздрава РФ, количество граждан, включенных в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, составляет 23 366 человек. В 2024 году список пополнился 930 новыми пациентами, 873 из них необходима лекарственная терапия (327 взрослых и 546 детей).
Средняя стоимость терапии одного пациента, включенного в реестр, составляет 1,97 млн руб. в год. Таким образом, согласно расчетам, на реализацию проекта постановления потребуется до 1,72 млрд руб. ежегодно.
