В 2024-м число судебных разбирательств между орфанными пациентами и регионами выросло на 22%. Поводом всё чаще становится отказ в жизненно важных препаратах после того, как взрослых больных передают из фонда «Круг добра» под опеку местных властей.
О росте исков от людей с редкими заболеваниями сообщает «Коммерсантъ». Юристы, которые ведут такие дела, говорят: гражданам всё чаще приходится доказывать своё право на терапию через суд. Статистика подтверждает тенденцию — если в 2023 году суды рассмотрели 99 дел о неполучении льгот и госгарантий, то в 2024-м их стало 127, а только за первый квартал 2025 года — уже 36.
Основная масса истцов — взрослые пациенты. Причина кроется в устройстве системы: государственный фонд «Круг добра» бесплатно снабжает лекарствами орфанных больных до 19 лет, а дальше ответственность переходит к регионам. Те, в свою очередь, готовы лечить бесплатно только людей с подтверждённой инвалидностью. Разница есть и в охвате: фонд помогает при 96 заболеваниях, тогда как государство берёт на себя лечение лишь 28 из них.
Суды нередко встают на сторону пациентов и обязывают власти закупать дорогостоящие препараты. Для многих решение суда оказывается единственным способом получить лечение вовремя. Правозащитники видят в этом системную проблему, а не отдельные сбои.
Ранее Госдума приняла закон о резервном финансировании регионов для лечения тяжелобольных пациентов, писал «МВ». На лекарства для людей с жизнеугрожающими и орфанными заболеваниями из федерального бюджета направят дополнительные средства. Предполагается, что документ вступит в силу с 1 января 2026 года.