ТатьянаБескаравайнаяСемьи, в которых есть ребенок с орфанным заболеванием, чаще планировали рождение других детей при получении бесплатных лекарств от государства. Но большая часть опрошенных не готовы снова становиться родителями даже при наличии такой поддержки.
Фото: создано редакцией «МВ» с использованием технологий ИИ
Наличие компенсации специализированной терапии тяжелых заболеваний у детей может повлиять на решение родителей о рождении еще одного ребенка. Доля семей, рассматривающих такую возможность, выше среди тех, кто получает лечение (14 против 9%), показало исследование автономной некоммерческой организации «Редкие женщины» и фонда «Дети-бабочки».
Опрос проводился в 83 регионах, в нем принял участие 931 родитель ребенка с орфанным заболеванием. Всего в выборку были включены 26 нозологий.
Большая часть опрошенных (65%) сообщили, что даже при наличии компенсации не готовы снова становиться родителями. Для молодых семей (21—35 лет) этот показатель составляет 40%. То есть они чаще задумываются о рождении еще одного ребенка, независимо от наличия гарантированного лечения.
Среди барьеров, влияющих на решение о планировании детей, респонденты чаще всего называли финансовую устойчивость (46%) и медицинские риски (45%). После начала терапии каждая десятая семья сообщила, что стала чаще обсуждать планирование детей. В случае молодых семей об этом задумывалась каждая седьмая пара.
«Исследование показало, что поддержка государства может реально влиять на демографическую ситуацию, стать инвестицией в будущее страны. Когда ребенок получает лекарства, семья перестает существовать в режиме выживания. Особенно актуален этот вопрос для молодых семей, которые чаще задумываются о планировании детей, но сталкиваются с тревогой и финансовой нестабильностью», — прокомментировала результаты президент АНО «Редкие женщины», основатель фонда «Дети-бабочки» Алена Ярцева (Куратова).
С 2026 года дотационным регионам разрешили получать федеральные средства на закупку дорогостоящих препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями. Инициаторами изменений были пациентские организации и фонды. В федеральном бюджете на эти цели в текущем году зарезервировано 9 млрд руб., в 2027 и 2028 годах – по 10 млрд руб.
Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» сообщил, что готов помочь представителям региональных минздравов в составлении заявок на получение софинансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями (форму такой заявки Минздрав РФ разработал в августе). В организации опасаются, что заполнение документов может стать преградой для получения финансирования, писал «МВ». Ранее сообщалось, что в российских судах растет количество исков от пациентов с редкими заболеваниями к региональным властям из-за волокиты или отказов в получении бесплатных препаратов.
