ТатьянаБескаравайнаяВ России представили третий по счету рейтинг влиятельности пациентских некоммерческих общественных организаций. Топ лидеров практически не поменялся, как и в прошлом году, первое место по уровню активности заняла Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!».
Фото: создано редакцией «МВ» с использованием технологий ИИ
Коммуникационное агентство «КРОС» обновило индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями. В сегменте пациентских организаций топ-5 возглавила Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!», которая была лидером и в прошлом году.
В первую пятерку входят также Всероссийское общество гемофилии, Общероссийская организация инвалидов — больных рассеянным склерозом (ООИБРС), Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» и Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «Нефро-Лига». Таким образом, пул лидеров пациентской общественной среды остался неизменным по сравнению с прошлым рейтингом.
В топ-10 несколько усилили позиции Центр помощи пациентам «Геном», который в прошлом году был на 21-м месте. По оценкам авторов рейтинга, смена оценки связана с усилением взаимодействия с федеральными и региональными органами власти и активным участием в мероприятиях. Кроме того, организация провела две масштабные встречи пациентов с редкими заболеваниями и болезнью Паркинсона.
В первую десятку вошла также Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.» — за счет семикратного роста проводимых для пациентов мероприятий; а также Общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки «Доверие», которая расширила географию школ для пациентов.
Лидером по присутствию в СМИ стало «Движение против рака», по активности в социальных сетях — «Нефро-Лига», по числу проведенных мероприятий — ассоциация «Здравствуй!».
«Пациентская повестка все заметнее выходит за пределы специализированных мероприятий и становится неотъемлемой частью более широкой дискуссии о развитии системы здравоохранения, социальных институтов и качества жизни», — подчеркнул вице-президент «КРОС» по сектору «Здравоохранение» Алексей Калёнов.
В сегменте благотворительных фондов лидером нового рейтинга стал фонд «Дети-бабочки», поднявшийся с пятого места на первое. Организация, помогающая детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи, активно участвовала в проекте открытия Центров генных дерматозов в регионах, взаимодействовала с пациентами и органами власти, что также отразилось на росте ее присутствия в СМИ и социальных сетях. В прошлом году лидером был благотворительный фонд «Онкологика», предоставляющий всестороннюю онконавигацию взрослым пациентам и их близким по всей России. Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» и «СПИД.ЦЕНТР» сохранили второе и третье места.
В исследовании оценивалась деятельность 43 пациентских организаций и 21 благотворительного фонда. Основой для интегративной оценки были такие показатели, как медиаактивность в социальных сетях и СМИ, работа по организации мероприятий для пациентов, присутствие в регионах, охват аудитории, а также вовлеченность в актуальную регуляторную повестку и уровень взаимодействия с органами государственной власти. Исследование подготовлено при консультационной поддержке Всероссийского союза пациентов.
До этого рейтинговое агентство RAEX обновило рейтинг российских благотворительных некоммерческих организаций (НКО) с ежегодной суммой поступлений более 5 млн руб. Максимальный объем пожертвований в прошлом году собрал благотворительный фонд помощи детям и молодым взрослым с онкологическими, гематологическими и другими тяжелыми заболеваниями «Подари жизнь» (2,4 млрд руб.). На втором месте по объемам сборов Российский Красный Крест (1,7 млрд руб.). На третьем — «Русфонд» (1,4 млрд руб.). В пятерку лидеров входят также благотворительный фонд Константина Хабенского (1,2 млрд руб.) и «Дом с маяком» (971 млн руб.).
