ТатьянаБескаравайнаяБлаготворительный фонд «Живи сейчас» сообщил о закрытии службы поддержки пациентов с боковым амиотрофическим склерозом из-за нехватки финансирования. Задолженность по зарплатам перед сотрудниками достигла 5 млн руб., и средств на ее ликвидацию нет.Патронажная школа фонда в Смоленске | Фото: alsfund.ru
Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас» в ближайшие дни будет вынужден приостановить работу службы поддержки пациентов из-за дефицита средств. В общей сложности в ней работали больше 20 сотрудников — координаторы, патронажные сестры, психологи, медицинские консультанты, медицинские техники, врачи различных специализаций.
БАС, более известный как «болезнь Стивена Хокинга», — редкое неизлечимое заболевание, при котором двигательные нейроны перестают подавать сигнал в мышцы. Человек постепенно теряет возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать, дышать. В России живут около 12—15 тыс. людей с БАС. По состоянию на конец декабря 2022 года в фонде состояли на учете 864 пациента с БАС.
Задолженность перед сотрудниками начала формироваться с апреля и в данный момент достигает 5 млн руб. Сейчас фонд пытается сохранить хотя бы образовательные проекты, работу с региональными минздравами, распространение информации о диагнозе и информационную поддержку пациентов, сообщила «МВ» генеральный директор «Живи сейчас» Наталья Луговая.
По ее словам, проблемы с поступлением средств начались в прошлом году из-за ухода или сокращения маркетинговых бюджетов крупных иностранных компаний, которые были основными донорами. Несмотря на то, что поступления от частных лиц растут, эти средства даже близко не покрывают реальные расходы.
«Частными пожертвованиями мы собираем, например, полмиллиона. При этом работа одной только службы поддержки стоит 3,5 млн руб. в месяц. Это наш самый дорогой проект, в котором было задействовано большое число сотрудников, включая патронажных сестер, медицинских консультантов, экспертов по медицинской технике, врачей. Им всем нужно платить зарплаты. Сейчас мы это обеспечить не можем. Я вынуждена предупреждать пациентов, что если ситуация глобально не поменяется, в ближайшие два месяца мы останемся совсем без врачей», — уточнила Луговая.
Средств на ликвидацию задолженности по зарплатам и налогам на них в фонде тоже нет. «Подавляющее большинство граждан сейчас в основном предпочитают помогать тем организациям, которые занимаются проблемами беженцев и участников СВО. Мы со своей не совсем простой проблемой оказались в стороне», — считает директор фонда.
При этом проблем у родственников пациентов с таким диагнозом по-прежнему много. В частности, есть сложности с приобретением портативных аппаратов ИВЛ. Для обеспечения респираторной поддержки требуется большой объем расходных материалов. Содействием в их получении тоже занимался фонд.
Фонд «Живи сейчас» основан в 2015 году. Это единственная в России НКО, которая оказывает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом. В том числе фонд выступает с законодательными инициативами и работает над принятием первых в России клинических рекомендаций по БАС, которые помогут улучшить положение людей с таким диагнозом. В основном они касались совершенствования системы паллиативной помощи.
С июня прекратила консультирование по «горячей линии» «Лига защитников пациентов». Организация столкнулась с финансовыми сложностями после ухода из России западных фармпроизводителей, писал ранее «МВ». Как сообщил президент организации Александр Саверский, в последние восемь лет она финансировалась в основном из спонсорских пожертвований и доходов от проведения конгрессов.
