С 2026 года субъекты РФ с невысокой бюджетной обеспеченностью получат федеральную поддержку на покупку дорогостоящих лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями: в бюджете на это заложено 9 млрд рублей.
Правительство России своим постановлением № 2157 от 26 декабря 2025 года закрепило порядок выделения и распределения субсидий регионам. Деньги пойдут на софинансирование обязательств по лекарственному обеспечению граждан с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими недугами. Документ опубликован на портале «МВ».
Механизм заработает с 2026 года. Чтобы получить средства, главам субъектов при возникновении финансовой потребности придётся подавать заявки в Минздрав. Такая возможность прописана в обновлённых положениях Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Объём зарезервированных средств в федеральной казне — 9 млрд рублей на 2026 год, по 10 млрд рублей на 2027 и 2028 годы.
Ещё в ноябре 2025 года были определены условия выдачи таких субсидий: их размер посчитают по особой формуле, где учтут число пациентов и цену препаратов.
По сведениям Минздрава, в Федеральном регистре лиц с орфанными заболеваниями сейчас значится 23 366 человек. За 2024 год список вырос на 930 пациентов, 873 из них нуждаются в лекарственной терапии — 327 взрослых и 546 детей. Среднегодовая стоимость лечения одного человека из регистра оценивается в 1,97 млн рублей. Тем временем в судах растёт число исков от пациентов с редкими болезнями к региональным властям: люди жалуются на отказы или проволочки с положенными по закону бесплатными препаратами. В 2023 году рассмотрено 99 таких дел о непредоставлении льгот и госгарантий, в 2024-м — 127, а за первый квартал 2025 года — 36; в целом за 2024 год число исков увеличилось на 22% к предыдущему. Опрос 200 пациентов, их опекунов и родителей, проведённый в декабре АНО «Инновационная практика» (структура Всероссийского общества орфанных заболеваний), показал: 46,5% россиян с орфанными заболеваниями в 2024 году прерывали терапию.