ОтделновостейС 2026 года регионы смогут получать федеральные средства на закупку дорогостоящих препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями. В федеральном бюджете на эти цели в текущем году зарезервировано 9 млрд руб.
Фото: 123rf.com
Правительство РФ утвердило правила предоставления и распределения субсидий из федерального бюджета регионам на софинансирование расходных обязательств по обеспечению граждан лекарствами для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний. Постановление № 2157 от 26.12.2025 доступно на «МВ».
Как следует из документа, регионы с низкой бюджетной обеспеченностью смогут получать федеральные средства на закупку дорогостоящих препаратов с 2026 года. При наличии финансовой потребности руководители субъектов должны будут направлять заявки в Минздрав РФ.
Такая возможность предусмотрена новыми положениями Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». В федеральном бюджете на эти цели зарезервировано в 2026 году 9 млрд руб., в 2027 и 2028 годах – по 10 млрд руб.
В ноябре 2025 года были утверждены условия предоставления регионам таких субсидий. Их размер будет рассчитываться по специальной формуле с учетом численности пациентов и стоимости лекарств, писал «МВ».
По данным Минздрава РФ, количество граждан, включенных в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, составляет 23 366 человек. В 2024 году список пополнился 930 новыми пациентами, 873 из них необходима лекарственная терапия (327 взрослых и 546 детей). Средняя стоимость терапии одного пациента, включенного в реестр, составляет 1,97 млн руб. в год.
Ранее «МВ» писал, что в российских судах растет количество исков от пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями к региональным властям. Основная причина — отказ или затягивание обеспечения бесплатными жизненно необходимыми препаратами, положенными по закону. По данным юристов, сопровождающих подобные процессы, граждане все чаще вынуждены добиваться права на лечение в судебном порядке: так, в 2024 году суды рассмотрели таких исков на 22% больше, чем годом ранее. В 2023 году суды рассмотрели 99 дел о непредоставлении льгот и государственных гарантий, в 2024-м — 127, в I квартале 2025 года — 36.
Почти половина россиян с орфанными заболеваниями (46,5%) вынуждены были делать перерывы в терапии в 2024 году, показал опрос 200 пациентов, их опекунов или родителей. Исследование проводилось в декабре структурой Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) — АНО «Инновационная практика».
