Пациентское сообщество выступило с предложением дать людям возможность оформлять инвалидность уже на этапе, когда поставлен диагноз потенциально инвалидизирующего неврологического заболевания. Это поможет быстрее начать патогенетическую терапию и предотвратить необратимые последствия.
Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил в Минздрав РФ обращение, в котором просит законодательно урегулировать порядок получения инвалидности на ранних этапах — сразу после выявления заболевания, способного вести к стойкой утрате функций. Цель — обеспечить своевременное начало патогенетической терапии и предотвратить развитие необратимого неврологического дефицита. Как подчеркивается в заявлении организации (документ есть в распоряжении «МВ»), одну лишь оптимизацию маршрутизации пациентов здесь не применить.
В действующей системе помощи пациентам с неврологическими патологиями сохраняется ключевое противоречие. Как пояснил сопредседатель ВСП Ян Власов, нередко доступ к дорогим лекарствам оказывается привязан к уже оформленной инвалидности. Однако сама терапия нужна как раз для того, чтобы этой инвалидности избежать. «Задача современной медицины — предупреждать инвалидизацию, а не адаптировать человека к уже наступившей утрате функций. Пациент должен получать лечение тогда, когда оно еще способно изменить прогноз заболевания, а не после того, как возможности профилактики уже упущены», — отметил он.
По мнению президента фонда «Особая забота» Максима Загрядского, врач может назначить терапию по медицинским показаниям, но затем начинается сложный процесс лекарственного обеспечения. Это вопросы финансирования, закупок, региональных механизмов и сроков получения препарата. Именно на этом этапе возникают системные барьеры: само по себе назначение еще не гарантирует, что пациент вовремя получит лекарство. Почти половина больных рассеянным склерозом (РС) в России сталкивалась с заменой терапии, причем большинству не объясняли причин. Эксперты подозревают, что смену препаратов могут вызывать несвоевременно проведенные аукционы на закупку. Согласно данным ВСП, в прошлом году в стране не состоялось около 50 тыс. таких аукционов. Отмечается и рост выявляемости РС: за последние 12 лет первичная заболеваемость выросла на 37,5%, особенно в Северо-Западном округе, что отчасти связывают с улучшением диагностики.
